Un esperimento di coinvolgimento pubblico in tema di biotecnologie

Aspetti introduttivi

La crescita della domanda di alimenti, delle transazioni a livello globale e i cambiamenti dettati dall'innovazione tecnologica nelle industrie alimentari, hanno profondamente modificato negli ultimi decenni il rapporto tra produttore e consumatore accrescendo il potenziale rischio di asimmetria informativa. In parallelo, i nuovi interventi legislativi sulle questioni agricole e alimentari hanno coinvolto solo marginalmente l’opinione pubblica nel processo decisionale. Negli ultimi anni, molti decisori politici si sono trovati d’accordo nell’auspicare il coinvolgimento più ampio delle comunità nella definizione delle priorità nel processo decisionale (Rowe, et al. 2008). Tali comunità includono diversi stakeholder, tra questi i rappresentanti dei cittadini e dei consumatori, i gruppi di interesse ambientale e dell'industria, ecc.
In questo contesto si inserisce anche una sensazione diffusa di allontanamento dei cittadini dai processi politici formali, che si riflette in una generale sfiducia nelle azioni dei governi e nella loro efficacia. Pertanto, l’impiego di metodi per il coinvolgimento dei cittadini nella partecipazione pubblica può rappresentare un valido supporto per la definizione delle strategie e delle linee di indirizzo delle politiche messe in atto dai governi.
Uno dei metodi maggiormente utilizzati per il coinvolgimento e la partecipazione dei cittadini nelle decisioni pubbliche è la giuria di cittadini (in inglese Citizens’ Jury, CJ).
Questo metodo si basa sul principio di democrazia deliberativa, ovvero sull'idea che i giurati/cittadini acquisiscano conoscenze e competenze sufficienti per giungere a decisioni informate su argomenti anche complessi (Gooberman-Hill, et al. 2008). La CJ è uno strumento che consente il raggiungimento di pareri informati da parte dei cittadini e di trasformare queste opinioni in raccomandazioni politiche. La CJ è invitata ad ascoltare le testimonianze offerte dai testimoni, discuterle e individuare le opzioni politiche emergenti (Gooberman-Hill, et al. 2008; Govender, et al. 2012). Questo metodo, sviluppato in origine da Ned Crosby presso il Jefferson Center nel 1970 (Jefferson Center 2004), è stato ampiamente utilizzato negli Stati Uniti, in Europa, Australia e Nuova Zelanda (Crosby 1995), mentre in Italia si rilevano solo alcuni lavori sperimentali (Carson, 2006; Bobbio, Pomatto 2007).
Questo articolo si propone di descrivere ed esaminare i principali risultati di una CJ organizzata a Parma nell’Aprile 2012, come fase finale del progetto europeo Pegasus (Public Perception of Genetically modified Animals – Science, Utility and Society, 7° PQ). Nell’ambito del progetto sono state realizzate due giurie di cittadini, una a Newcastle (Regno Unito) e una a Parma (Brennan, et al. 2012). L’obiettivo della CJ era quello di sviluppare una serie di raccomandazioni indirizzate al decisore pubblico relativamente alla produzione e commercializzazione di farmaci ottenuti da anticorpi policlonali di conigli geneticamente modificati (GM), e allo sviluppo e commercializzazione di salmone geneticamente modificato (Mora, et al. 2011; Mora, et al. 2012; Menozzi, et al. 2012).
La produzione di anticorpi policlonali umanizzati ottenuti dall'immunizzazione di conigli GM con un antigene, mira ad ottenere farmaci in grado di immunizzare soggetti umani contro tale antigene. Una diversa gamma di antigeni, in particolare patogeni, possono essere utilizzati per immunizzare i conigli GM, così che questa può essere considerata una piattaforma estremamente flessibile per la produzione di farmaci impiegati nella cura di diverse malattie umane. Sebbene al momento esistano già due farmaci ottenuti da animali GM al momento in commercio (proteina antitrombina ATryn® prodotta dal latte di capre GM, e RuconestTM, conosciuto come Rhucin® al di fuori dell'UE, un farmaco ricombinante del C1 inibitore umano prodotto dal latte di conigli GM), non esistono ancora farmaci con anticorpi policlonali umanizzati ottenuti da conigli o da altri animali transgenici.
Al momento non esistono in commercio alimenti ottenuti da animali geneticamente modificati, anche se l'azienda AquaBounty Technologies con sede in Massachusetts (US) ha da diversi anni presentato una domanda alla Food and Drug Administration (Fda) per la produzione e commercializzazione di un salmone transgenico. Tale salmone, conosciuto con il nome di AquAdvantage®, sarebbe in grado di crescere più velocemente rispetto al salmone non-GM allevato in modo tradizionale raggiungendo il peso adatto alla commercializzazione nella metà del tempo. Questa crescita rapida potrebbe ridurre notevolmente i costi unitari di produzione (in particolare del mangime) con benefici sia economici (per le imprese e i consumatori) che ambientali (in relazione alla minor richiesta di farine ed olio di pesce). Allo stesso tempo sono stati avanzati numerosi dubbi sulla sostenibilità ambientale di questa produzione, in particolare nel caso di fuga del salmone GM in mare aperto. Nonostante AquaBounty abbia fornito diverse garanzie a questo riguardo (ad es. la produzione di salmone GM sterile, allevato unicamente in ambiente confinato entro-terra) e la Fda abbia recentemente pubblicato una valutazione positiva di impatto ambientale, non è stata al momento ancora concessa la definitiva autorizzazione all'entrata in commercio di tale prodotto (Ledford, 2013).

Metodologia

La realizzazione di una CJ è un’attività piuttosto complessa, che richiede un notevole impegno temporale e finanziario; tale attività prevede la pianificazione dell'agenda dell'evento, la selezione del luogo adatto, il reclutamento e l'incentivo per i giurati, il coordinamento tra le testimonianze, nonché la necessità di produrre il materiale, opportunamente testato, da distribuire tra i giurati (presentazioni, brochure esplicative, ecc.), e di preparare le attività di gruppo fino alla redazione del report finale dei giurati e alla valutazione dell’evento. Il materiale distribuito tra i giurati deve essere scritto in un linguaggio adatto e comprensibile ad un pubblico di non esperti, e preparato diverse settimane prima dell'evento, in modo da poter essere inviato ai giurati circa 10-15 giorni prima della data concordata. Questa fase è molto delicata in quanto, come affermano Bobbio e Pomatto (2007, p. 8), “la partecipazione può funzionare se sono chiari i termini della controversia o i temi sul tappeto e se questi risultano interessanti e comprensibili per i cittadini”.
La CJ si è tenuta su due giornate e ha coinvolto 16 giurati, tutti reclutati nell'area metropolitana di Parma attraverso una procedura di scelta casuale, cercando di garantire la massima eterogeneità socio-demografica dei partecipanti e la loro rappresentatività rispetto alla popolazione di Parma. In genere, la composizione dei partecipanti diventa meno elitaria passando dai metodi basati sull'autoselezione (principio della porta aperta) a quelli basati sulla selezione casuale stratificata.
La CJ è stata condotta da un team di pianificazione e da due facilitatori, che che hanno supportato e facilitato i giurati durante la discussione e le attività di gruppo. I testimoni, membri del Consorzio Pegasus, hanno presentato l’evidenza scientifica e gli interessi esistenti considerando gli aspetti tecnici e relativi alle scienze della vita; la percezione da parte dei cittadini e gli aspetti etici; gli aspetti economici e legislativi relativi a farmaci ed alimenti ottenuti da animali GM.

Lo svolgimento e i risultati della Giuria di Cittadini

All'arrivo i giurati sono stati accolti dagli organizzatori, hanno completato la registrazione, ricevuto un badge con il proprio nome, una copia del foglio informativo e del programma e firmato il foglio informativo per il consenso informato. Successivamente è stato dato il benvenuto a tutti i presenti da parte degli organizzatori (il Consorzio del progetto Pegasus), che hanno spiegato l'obiettivo del progetto Pegasus, il funzionamento della CJ, il ruolo dei facilitatori e dei testimoni.
La seconda fase dell'introduzione ha riguardato una presentazione preparata dal coordinatore scientifico del progetto europeo Pegasus sulle controversie associate allo sviluppo e all'applicazione degli Organismi geneticamente modificati (Ogm).
Tutte le presentazioni dei testimoni sono state programmate per la prima giornata e organizzate in tre sessioni (Aspetti tecnici e scienze della vita; Percezione da parte dei cittadini ed etica; Aspetti economici e legislativi). Dopo ogni sessione, ai giurati era permesso di formulare domande brevi di chiarimento, grazie alla traduzione simultanea dall'italiano all'inglese e viceversa fornita da un membro del Consorzio.
Dopo la prima sessione di presentazione dei testimoni, due gruppi costituiti ciascuno da otto giurati sono stati aiutati nella preparazione di una mappa (Ketso) che rifletteva le loro prime idee/reazioni/discussioni riguardo allo sviluppo e all'applicazione degli animali GM nell'industria alimentare e farmaceutica. Il supporto Ketso è stato usato per coinvolgere il gruppo all'argomento e per facilitare l’espressione di ciascuno sui rischi, benefici, sorprese e dubbi (Brennan, et al. 2012). Le principali preoccupazione espresse sono state la possibile sofferenza dell’animale, la perdita di biodiversità, l’insorgenza di nuove malattie e allergie, nonché l’alterazione dei sapori, nel caso degli alimenti. Tra i possibili benefici, i giurati hanno indicato una maggiore disponibilità di vaccini e una maggiore salute degli animali. Tra le sorprese la sterilità dell’animale, la sofferenza dell’animale, la possibile riduzione dei costi di produzione, gli aspetti etici, il livello non avanzato della ricerca in Europa. Tra i dubbi, le possibili mutazioni (genetiche e caratteriali) degli animali, l’efficacia del controllo sulle sperimentazioni dei prodotti, e gli effetti a lungo termine di questi prodotti sull’uomo.
Al termine della seconda e terza sessione di presentazioni dei testimoni, i giurati hanno svolto un'attività che consisteva in una riflessione sulle presentazioni. A tutti i membri della CJ è stato chiesto di indicare le proprie opinioni su dei post-it di colore giallo (preoccupazioni riguardo lo sviluppo e l'applicazione degli animali GM), e multicolore (potenziali benefici/vantaggi) e di collocare ogni post-it su lavagne “intitolate” a cinque categorie per ogni caso di studio (salmone GM e coniglio GM): persone, animali, ambiente, imprese e altro (Brennan, et al. 2012). Alla fine di questa attività, i giurati hanno prodotto una lista comprensiva di preoccupazioni e benefici all'interno delle cinque categorie per ogni caso di studio.
Il secondo giorno è iniziato con una sessione dedicata alla discussione sulle preoccupazioni/benefici identificati dai giurati durante l'attività dei post-it alla fine del primo giorno e riassunti in tabelle elaborate nella notte precedente dai facilitatori, usando il materiale sviluppato dai giurati. Per ogni punto è stato chiesto ai giurati di valutare il livello delle loro preoccupazioni/benefici, e la probabilità di accadimento di quel beneficio o svantaggio. In seguito è stato chiesto ai giurati di preparare un massimo di quattro domande per ogni testimone: due per il salmone GM e due per il coniglio GM. I facilitatori hanno poi condotto una sessione di discussione per identificare quali fossero le quattro domande più importanti per ciascun testimone. Il team di Parma ha poi raccolto e tradotto in inglese le domande selezionate e le ha presentate ad ogni testimone; ogni testimone ha avuto a disposizione circa 30 minuti per la preparazione delle risposte. Successivamente, le risposte dei testimoni sono state tradotte dall'inglese all'italiano e presentate alla CJ. Alla fine dell’esame incrociato con i testimoni, è iniziata una sessione di discussione guidata tra i giurati e i facilitatori al fine di identificare le raccomandazioni per il decisore pubblico da riportare nel report finale della CJ (Brennan, et al. 2012).
Durante la terza attività, mirata direttamente all’individuazione delle raccomandazioni legislative, i facilitatori hanno chiesto ai giurati di immedesimarsi in una situazione ipotetica nella quale ognuno di loro incontra il Presidente della Repubblica italiana ad una fermata dell'autobus. Ai giurati è stato quindi chiesto di sviluppare il loro punto di vista sull'applicazione degli animali GM nel settore alimentare e farmaceutico e di comunicarlo al Presidente. Questo esercizio ha fornito una base grazie alla quale la CJ ha sviluppato collettivamente, con il supporto dei facilitatori, la bozza delle raccomandazioni legislative per ogni caso di studio e in generale sullo sviluppo e applicazione degli animali GM. Queste raccomandazioni, prima di diventare definitive, sono state incluse nella “Bozza del report della CJ sulle raccomandazioni legislative” e successivamente, come prevede la metodologia, riviste dopo un mese dai giurati ed approvate definitivamente.
Le conclusioni da parte dei giurati evidenziano come i cittadini vogliano avere la massima libertà di scelta e trasparenza. La fase di valutazione dei prodotti deve essere condotta da autorità indipendenti, nel senso più ampio della parola, al fine di garantire la sicurezza all’uomo, agli animali e all’ambiente. L’ immissione in commercio deve prevedere regole di etichettatura “semplici” che indichino al cittadino se sta acquistando un prodotto GM, sia esso un farmaco o un alimento. È emersa, pertanto, la necessità di avere un sistema di etichettatura chiaro ed efficace e un sistema di rintracciabilità nel caso il prodotto presenti problemi, fino all’eventuale ritiro dal mercato, nonché norme che evitino una pubblicità ingannevole. I cittadini durante la discussione hanno espresso un particolare interesse verso il funzionamento dell’Agenzia europea del farmaco, l’organismo europeo che si occupa della valutazione scientifica dei farmaci derivanti dall’impiego delle moderne biotecnologie prodotte dalle case farmaceutiche nella Ue e dell’attuale sistema comunitario per gli alimenti ed ingredienti GM di origine vegetale che prevede norme di notifica, autorizzazione all’immissione sul mercato nonché etichettatura e rintracciabilità. Il sistema di regolazione, secondo i cittadini, dovrebbe inoltre prevedere sanzioni “molto severe” per i produttori inadempienti.
Un prerequisito, in particolare per la produzione di alimenti, è che questi prodotti siano sviluppati solo se non esistono tecniche di produzione “convenzionali”.
I giurati hanno affermato che, al fine di evitare che i benefici economici vadano a vantaggio di una “piccola schiera” di produttori, sarebbe necessario un sistema di leggi e normative a tutela del pubblico, in grado di assicurare una distribuzione equa dei possibili benefici economici connessi alla vendita degli alimenti derivanti da animali GM. Inoltre, il 5% dei profitti delle aziende che brevettano tali prodotti dovrebbe essere devoluto ad azioni umanitarie. La ricerca, inoltre, dovrebbe essere condotta sia da soggetti privati che pubblici. Il prezzo dei farmaci derivanti da animali GM non dovrebbe rappresentare una barriera all'acquisto per i cittadini che dovranno essere informati sui possibili rischi connessi al loro utilizzo; dovrebbe, inoltre, essere presente una normativa sul risarcimento in caso di effetti collaterali. Nel caso di alimenti, secondo i partecipanti, l'autorità pubblica dovrebbe assicurarsi che il prezzo di vendita sia del 30-40% inferiore al prezzo del prodotto convenzionale. La sofferenza degli animali, inoltre, dovrebbe essere giustificata e regolamentata.
Alla fine dell'evento, ai giurati è stato chiesto di votare se fossero a favore dello sviluppo e vendita di salmone GM nell'Unione europea e dello sviluppo e uso di conigli GM per la produzione di anticorpi policlonali nell'Unione europea (Tabella 1).

Tabella 1 - Giudizio finale dei giurati

Dalla tabella si evince come i giurati abbiano espresso una maggiore apertura verso l’utilizzo di animali GM per la produzione di farmaci. La giuria non ha mostrato una chiusura totale alle tecnologie presentate ed ha individuato, grazie alle attività sopra descritte, le principali preoccupazioni e i principali benefici attesi per i due casi di studio. In generale, le maggiori preoccupazioni sono state espresse nel caso dello sviluppo di alimenti; sono emersi, inoltre, dubbi sull’utilità dello sviluppo di prodotti alimentari da animali GM e sull’eventualità di causare sofferenze agli animali coinvolti in tali produzioni, giustificabili solo in assenza di alternative e nel caso di farmaci salva-vita per l’uomo.
Dopo la stesura del Report, i facilitatori, gli organizzatori e il coordinatore del progetto Pegasus (a nome dell'intero Consorzio di progetto) hanno ringraziato i giurati per il tempo e gli sforzi fatti durante le due giornate di lavoro. Ai giurati è stato chiesto di completare un breve questionario di valutazione, prima di ricevere l'incentivo di partecipazione. Il questionario post-evento ha evidenziato una generale soddisfazione da parte dei giurati per l’evento e l’importanza di sviluppare metodiche di partecipazione democratica dei cittadini, come quella appena descritta.

Considerazione conclusive

La CJ di Parma ha avuto il duplice obiettivo di a) definire le raccomandazioni per i decisori pubblici e b) valutare l'efficacia di una CJ nel produrre un risultato credibile e capace di essere utilizzato nel processo decisionale. I risultati confermano che la CJ può essere un metodo valido per il coinvolgimento e la partecipazione dei cittadini in processi decisionali riguardanti argomenti scientifici, anche estremamente complessi e tecnici. La CJ ha consentito di esplorare ed analizzare, attraverso diverse attività di gruppo tra i giurati e di confronto tra testimoni e giurati, le opinioni dei partecipanti e di capire la loro posizione rispetto all'argomento oggetto di discussione.
La recente tendenza ad utilizzare sistemi di coinvolgimento e partecipazione del pubblico è stata a volte criticata (Rowe, Frewer 2005) in parte a causa della mancanza di chiarezza su come questi metodi andrebbero effettivamente a incidere nella definizione delle politiche, e per l'assenza di un processo o meccanismo atto a valutarne il reale impatto. Ciononostante, tali esercizi di democrazia partecipata vengono di frequente commissionati con l'obiettivo esplicito di “informare” il decisore pubblico (Powell, Colin 2008). Il risultato è stato una generale mancanza di valutazione sia del metodo in sé, sia del suo impatto nella definizione delle linee politiche (Rowe, Frewer 2005).
Uno degli obiettivi delle giurie di cittadini realizzate nell'ambito del progetto Pegasus era quello di dimostrare le “migliori pratiche” nei metodi di coinvolgimento e partecipazione del pubblico per la definizione di future politiche riguardanti l'innovazione nell'area degli animali GM (Frewer, et al. 2013a). Tuttavia, questa osservazione non può essere estrapolata da tutti gli Stati membri, che possono avere contesti storico-sociali di governance molto diversi, ed evidenzia la necessità di condurre tali esercizi in tutte le aree in cui un particolare insieme di politiche deve essere attuato. L’atteggiamento dei membri della CJ nei confronti degli animali GM utilizzati nella produzione di alimenti e farmaci è stato sostanzialmente in linea con le conclusioni di un’analisi effettuata sulla percezione del pubblico (Frewer, et al. 2013b).
Dopo aver ricevuto i feedback dei giurati, ad un mese dall’evento, è stato organizzato un incontro tra i team leader di Parma e Newcastle, per analizzare le raccomandazioni legislative, poi discusse nell’evento finale del progetto, tenutosi a Bruxelles. I commenti riportati hanno comportato cambiamenti minimi, in quanto non sono state identificate nuove idee o eventuali omissioni, evidenziando quindi come il punto di vista dei giurati non sia cambiato rispetto all'evento della CJ. Questo fatto dimostra l'affidabilità di questo metodo in quanto se importanti cambiamenti fossero stati osservati, si sarebbe potuto ipotizzare che la discussione avvenuta durante l'evento della CJ non riflettesse pienamente il punto di vista dei giurati.
Attraverso il giusto supporto e le informazioni ottenute mediante un percorso guidato di testimonianze, un gruppo di cittadini senza competenze specifiche è stato in grado di affrontare e discutere di argomenti complessi producendo raccomandazioni elaborate per le future linee politiche. Questo implica che la comunità dovrebbe essere messa a conoscenza e poter partecipare al dibattito in corso sullo sviluppo dei prodotti GM, a patto di essere informata in modo chiaro e trasparente di tutti i nodi irrisolti. Le giurie di cittadini potrebbero diventare uno strumento utile per il coinvolgimento del pubblico nella elaborazione di raccomandazioni per lo sviluppo di politiche nel settore alimentare. L'analisi comparata delle due giurie di cittadini effettuate nell’ambito del progetto Pegasus a Parma e Newcastle potrà consentire di ottenere ulteriori risultati metodologici ed empirici. Questo confronto consentirà di eseguire un'analisi integrata delle raccomandazioni sviluppate dai cittadini nel corso dei due eventi, fornendo nuovi elementi riguardanti l'efficacia del metodo per il coinvolgimento e la partecipazione dei cittadini.

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